Informatie over wilsverklaring moet duidelijker

Informatie over wat een wilsverklaring wel en niet is moet duidelijker, vindt 50PLUS. “Sommige patiënten denken dat als ze een euthanasieverklaring hebben een arts altijd verplicht is euthanasie uit te voeren”, weet Léonie Sazias. “Dat is niet overal helder uitgelegd en creëert valse verwachtingen.”

“50PLUS vindt dat ieder mens over zijn eigen lichaam gaat. Het besluit over euthanasie ligt bij de patiënt, diens familie en de arts. Dat staat voorop”, zei Léonie Sazias bij het commissiedebat over medische ethiek met minister De Jonge van VWS. “Dat geldt wat ons betreft ook voor het wel of niet behandelen van ouderen. Wij zijn zeker van mening dat in de behandelkamer alle opties besproken moeten worden bij ernstig zieken, ook de optie van niet behandelen. Maar dat geldt ook voor mensen die jonger zijn. Uit een onderzoek van Nederlandse Vereniging van Kankerpatiëntenorganisaties uit december 2018 blijkt dat kankerpatiënten niet goed geïnformeerd worden over vooral de lange termijn gevolgen van een behandeling, waardoor zij geen afgewogen besluit kunnen nemen. Kan de minister aangeven welke stappen hij gaat nemen om ervoor te zorgen dat álle opties met een patiënt besproken worden zodat hij op basis van volledige informatie een besluit kan nemen over zijn behandeling? Alleen op die manier kun je samen beslissen.”

Regels rondom euthanasie

Léonie Sazias stelde dat het belangrijk is dat alle betrokken partijen goed op de hoogte zijn van de regels rondom euthanasie. De minister heeft de EuthanasieCode van de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie (RTE) via Medisch Contact aan artsen toegezonden om de kennis van artsen over dit onderwerp te vergroten. “Dat klinkt erg vrijblijvend”, stelde het Kamerlid van 50PLUS. “Moeten artsen niet verplicht worden om hun kennis te verbeteren op dit gebied? Heeft de minister een beeld van hoe groot de kennis van artsen is als het om dit onderwerp gaat? Wordt dat nog geëvalueerd?”  

Valse verwachtingen

Minister De Jonge schrijft ook dat de informatievoorziening op de website van de Rijksoverheid is aangepast. “Wij krijgen echter signalen van artsen dat mensen vaak niet goed op de hoogte zijn wat een wilsverklaring precies regelt. Artsen krijgen te maken met patiënten die denken dat als ze een wilsverklaring hebben voor euthanasie een arts euthanasie moet uitvoeren. Op de website van de Rijksoverheid wordt dit nu duidelijk uitgelegd, maar ik kom ook websites over het opmaken van een wilsverklaring tegen waar dit niet het geval is. Dit creëert valse verwachtingen. Hoe gaat de minister ervoor zorgen dat de bekendheid wordt vergroot ook bij mensen die al een wilsverklaring hebben?”

Waardeloos?

“Een punt waar wij zelf ook niet goed uitkomen is de wilsverklaring voor euthanasie bij dementie. Veel mensen hebben zo’n verklaring. Maar als het eenmaal zo ver is, zijn mensen vaak niet meer goed wilsbekwaam en kunnen ze geen weloverwogen besluit nemen. Wanneer is dan het moment dat tot uitvoering overgegaan zou kunnen worden? Of lukt dat helemaal niet? Is een wilsverklaring bij dementie dan niet eigenlijk altijd waardeloos? Wordt kennis over euthanasie eigenlijk in de artsenopleiding opgenomen? Er is een toolbox gemaakt, maar in hoeverre wordt er in werkelijkheid tijdens de opleidingen aandacht besteed aan dit onderwerp?”

Palliatieve sedatie

Het toepassen van palliatieve sedatie is in de laatste tien jaar bijna verdrievoudigd. “In de voortgangsbrief van de minister lees ik dat de richtlijn palliatieve sedatie pas eind 2020 gereed zal zijn. Maar hoe zit het tot die tijd? Uit een onderzoek van de Patiëntenfederatie blijkt dat patiënten en hun familie behoefte hebben aan goede informatie over palliatieve sedatie. Moet niet nu al worden ingezet op het verbeteren van de informatievoorziening? En wat die behoefte aan versnelling betreft sluit ik me volledig aan bij voorgaande sprekers over het uitbreiden van het Groninger protocol, over actief levenseinde bij babies tot 1 jaar. Voor kinderen van 1 tot 12 jaar is niets geregeld. Het gaat weliswaar niet om veel kinderen, maar het zijn bijzonder schrijnende situaties”, aldus Kamerlid Léonie Sazias. •

© 4 december 2019